Sonntag, 19. März 2017

Zertifizierungen?

Hallo Ihr Lieben,

letztes Wochenende fand in der Median Klinik in Schlangenbad unsere Jahreshauptversammlung der Endometriose Vereinigung Deutschlands statt.
Von Freitag bis Sonntag, nahmen wir nicht nur an der Mitgliederversammlung teil, sondern auch an verschiedenen Workshops und Vorträgen!

Zum Glück hatte ich Freitag frei und konnte gegen Mittag nach Schlangenbad fahren. Dort war ich 2016 zur Rehabilitation wegen Endometriose und freute mich schon sehr darauf, die Ärztinnen und das Team, wiederzusehen.
Ganz besonders freute ich mich aber darauf, viele wundervolle Frauen wieder zu treffen, die sich so stark für die Öffentlichkeitsarbeit engagieren und als Selbst-Betroffene für die Vereinigung ehrenamtlich oder hauptberuflich arbeiten!

Es fühlt sich mittlerweile an, als würde man zu einem Familientreffen fahren...

Am Freitag Abend ging es dann auch gleich los!

Foto Petra Brandes EVD 


Letztes Jahr in Leipzig stellten wir fest, dass wir für ganz Deutschland ca. 8 ehrenamtliche Frauen für Zertifizierungen haben!!!! Das bedeutet für 16 Bundesländer müssen in einem vorgelegten Zeitrahmen (mittlerweile nur noch 4 Wochen) ein Audit durchgeführt haben!

Aber nun mal zur Erklärung:

EuroEndoCert GmbH ist ein ärztlich geführtes, privates Dienstleistungsunternehmen. Der Firmengründer und die Geschäftsführung Dr. Sillem und Prof. Dr. Renner leiten diese GmbH seit August 2016. Ärzte und Kliniken beantragen eine Zertifizierung, die EEC schickt der EVD dann dementsprechend Termine für ein Audit, an dem eine Mitgliedsfrau teilnimmt.
Die ECC (EuroEndoCert) führt im Auftrag der SEF (Stiftung Endometriose Forschung) und der EEL (Europäischen Endometriose Liga) alle Zertifizierungen und Re-Zertifizierungen durch.

Die Erklärung zur Zertifizierungen seitens der Endometriose-Vereinigung findet ihr hier:

http://www.endometriose-vereinigung.de/zertifizierte-zentren.html#endo

Wie viel Arbeit steckt eigentlich dahinter? (aus unserer Sicht)


  • Wir nehmen uns teilweise einen Tag Urlaub um in die verschiedenen Bundesländer zu reisen, teilweise mit Übernachtung, da die Anfahrt zu weit ist!
  • Wir treffen uns mit den Ärzten der ECC zum Audit
  • Dauer: ca. 3-4 Stunden, es hat aber auch schon mal 6 Stunden gedauert
  • Wir besichtigen die Räumlichkeiten und organisatorischen Abläufe 
  • Gespräch mit Patientinnen
  • Gespräch mit Sozialdienst, Zentrumsleitung, Psychologen, Physiotherapeuten, Diätassistenten
  • Es braucht ein geschultes Auge, um die Situation der Patientinnen vertreten zu können, manchmal auch sehr viel Mut, Dinge anzusprechen! 
  • Bericht schreiben und an die EVD senden, diese leitet unseren Bericht an die ECC weiter! 

Anschließend wird durch die ECC entschieden, ob ein Zertifikat ausgestellt wird. Unser Bericht ist bei der Entscheidung beteiligt und wird definitiv berücksichtigt.

 Um mal einen kleinen Überblick zu geben, wer sich alles zertifizieren lassen kann:

1. Gynäkologische Praxen als zertifiziertes Endo-Zentrum
2. IVF-Zentren-Endozentrum für Reproduktionsmedizin
3. Rehakliniken als Endo-Zentrum Rehabilitation
4. Kliniken und operative Tageskliniken als klinisches oder klinisch, wissenschaftliches Endometriose Zentrum

Warum tun wir uns das alles eigentlich an?

Wir wollen gewährleisten, dass eine umfassende gynäkologische und therapeutische Behandlung unter Einbeziehung der Netzwerkpartner wie Urologen, Chirurgen usw. möglich ist!
Wir vertreten die Interessen der betroffenen Frauen, um eine optimale medizinische Versorgung von Patientinnen zu gewährleisten!

Was wir nicht können und das solltet ihr auch wissen:

Wir können die Qualität der ärztlichen Behandlung nicht beeinflussen!!!!!! 

Aber:

Wenn es Probleme in einem zertifizierten Zentrum/Klinik/Praxis gibt, dann bitten wir um Rückmeldung! Wir nehmen natürlich auch gerne positive Rückmeldungen entgegen!

Leider hat es sich so eingeschlichen, dass man zwar gerne in Internetforen darüber diskutiert und auch gelegentlich "geschimpft" wird, aber das ist nicht die Lösung!

Also, aufschreiben und an uns schicken: info@endometriose-vereinigung.de

Wir (die Zertifiziererinnen) bilden uns regelmäßig intern durch Workshops weiter und teilen Informationen über die Audits aus. Dieses Jahr in Schlangenbad nahmen 21 Frauen an dem Zertifizierungs-Workshop teil. Das ist für alle ehrenamtlich Tätigen ein großer Erfolg. Das sind richtig gute Nachrichten, da wir jetzt mehr Unterstützung haben werden und die Ein oder Andere wieder mal ihre freien Tage zuhause verbringen kann und nicht durch ganz Deutschland fahren muss! Das musste ich jetzt einfach mal loswerden.... :)
Denke da ganz besonders an die hoch engagierte Daniela und Petra und all die anderen wundervollen, ehrenamtlichen Mitglieder, die ihre Freizeit opfern! Ich persönlich konnte erst eine Klinik und ein Audit durchführen, wird aber sicherlich nicht das letzte mal gewesen sein!

In diesem Sinne wünsche ich Euch alles Liebe und Gute!
Eure Endokat







Freitag, 24. Februar 2017

Bella Wechseljahre

Hallo und guten Morgen ihr Lieben,


heute schreibe ich mal über ein Thema, das wirklich viele Frauen in meinem Bekanntenkreis betrifft: WECHSELJAHRE und die verzweifelte Suche nach einer Endometriose-freundlichen Therapie?

Seit einiger Zeit bekomme ich von meinem Frauenarzt ein Medikament zur Behandlung der Beschwerden, die durch die Wechseljahre bedingt sind. Nachdem ich jetzt fast 10 Jahre keine Hormone mehr einnahm zur Behandlung der Endometriose, fürchtete ich mich regelrecht vor diesem Schritt!

Aus unerklärlichen Gründen, gibt es sehr viele Endometriose-Betroffene, die mit Hormontherapien schlimme Nebenwirkungen erleiden von Migräne, Schlaflosigkeit, Übelkeit, Magen- und Darmprobleme bis hin zu Hitzewallungen und richtig schweren Depressionen!!!! Ja, wir sind schon ein seltsame Wesen! :)

Da ich es aber meiner Meinung lange (ca. 6 Monate) versucht hatte, mit natürlichen und/oder homöopathischen Methoden einigermaßen schlafen zu können, die Hitzewallungen in den Griff zu bekommen, saß ich irgendwann komplett erschöpft bei meinem Frauenarzt und schilderte meine Sorgen.
Er lächelte und meinte: "Sie müssen sich doch nicht so quälen! Das Problem unserer Zeit ist doch, dass Frauen noch genauso produktiv sein müssen, aktiv und fit als wären sie zwanzig."

"Frauen sollen jung sein, bleiben, und sich jung fühlen und dabei gesund sein, das lässt sich über die Hormonersatztherapie kombiniert lösen."Dr. med. Ludwig N. Baumgartner, Facharzt für Frauenheilkunde und Geburtshilfe,  FreisingJ

(http://www.br.de/br-fernsehen/sendungen/gesundheit/wechseljahre-hormone-ersatztherapie-het100.html)

Stimmt irgendwie! Frage mich immer häufiger, wie Frauen das vor 100 Jahren überstanden hatten? Oder war es vielleicht gar nicht so extrem? Konnten sie ihre WJ einfach zuhause ausleben? Heutzutage müssen wir eben mit 50 noch "funktionieren"! 

Also erneutes Ausstellen eines Rezeptes und damit es mit dem Schlafen endlich wieder klappt, zusätzlich Progesteron und ab in die Apotheke.........

Der nette Apotheker meinte: "Lenzetto? Das hört sich so nach einem italienischen Nudelgericht an.... darf es vielleicht noch ein Chianti dazu sein?"


(https://www.gelbe-liste.de/nachrichten/lenzetto-erstes-estradiol-spray)

Die Therapie mit dem "Lenzetto-Spray" ist ein Präparat, das auf die Haut gesprüht wird und man immer wieder ausprobiert, wie viel man davon wirklich benötigt. Ich versuche fast täglich, die Dosis zu reduzieren, um meinem Endometriose-Monster nicht Nahrung zu geben. 
Die Dosis ist allerdings "relativ" gering im Vergleich zu den früheren Pflastern/Tabletten und deshalb auch von meinem Frauenarzt empfohlen worden. Außerdem sind regelmäßige Kontrollen beim Frauenarzt unabdingbar, da sich durch die Therapie nicht unwesentliche Nebenwirkungen entstehen können (siehe Bericht)!

Ich wünsche mir aber dringend für die Zukunft:

  1. Informationen von unseren Endometriose-Spezialisten über eine gute Therapie. 
  2. Studien über Endometriose und WJ! Wir sind anscheinend eine vernachlässigte Spezies, die sich alles selbst zusammensuchen muss und nicht selten im Dunkeln tappt, welche Möglichkeiten zur Verfügung stehen! 
  3. Beratungen durch qualifizierte Personen
Auch im Netzt findet man unterschiedliche Behandlungsansätze, die mir nicht wirklich weiterhelfen! Teilweise kommen immer mehr "dubiose" Seiten zum Vorschein, die angeblich alles mit einem Präparat hinkriegen, Frauen teilweise einschüchtern, sich teure Hormonspeichel-Tests zu bestellen inklusive Vitamin- und Mangelzustände auszugleichen, die übrigens auch beim Hausarzt getestet werden können! Das ist meiner Meinung nach unsinnig!
Gerade bei Endometriose sollten wir mit unseren Frauenärzten und insbesondere den Spezialisten zusammen arbeiten und nicht jemanden aus dem Internet blind vertrauen!

Hoffen wir mal darauf, dass sich in Zukunft vertrauenswürdige und gute Stellen/Beratungen auftun, die uns in dieser Phase des Lebens unterstützend zur Seite stehen...ich werde mich dafür einsetzen, dass man dieses Thema aufgreift, vielleicht auch beim nächsten Endometriose Kongress? Schön wär's! 

So und jetzt gehe ich erstmal einen Chianti einkaufen, salute!
Eure Endokat

Freitag, 27. Januar 2017

Zu gesund, um krank zu sein?

Guten Morgen ihr Lieben,

nachdem ich heute meinen "freien" Tag genieße, wollte ich Euch meine Gedanken vorstellen. Das Leben mit einer chronischen Krankheit ist wirklich eine Gratwanderung in unserer Gesellschaft.

Nehmen wir mal meine letzte Woche als Beispiel um zu verdeutlichen, wie unterschiedlich jeder Tag sein kann:
Montag: Frühschicht, das heißt um kurz nach 4 Uhr aufstehen, wenig geschlafen, 5 Uhr zur Arbeit fahren, 8 Stunden in der Produktion gearbeitet. Alles gut, soweit. Nach der Arbeit direkt zum Möbelhaus gefahren, eingekauft, Dinge erledigt die sein müssen..bisschen Haushalt etc. 20.30 Uhr ins Bett gefallen vor Müdigkeit. Aber für mich war das ein "sensationeller" Tag, ein ungewöhnlicher Tag, da ich nach der Arbeit noch sehr viel erledigt bekam.

Dienstag: Gleiches Spiel, früh aufstehen, kaputt und müde zur Arbeit gegangen. Wieder 8 Stunden, danach wollte ich eigentlich zu einer Sitzung um 16 Uhr. Ging überhaupt nicht, ich war so erschöpft, dass nur noch die Couch meine Rettung war! Mir tat jeder Knochen weh, ich fühlte mich ausgelaugt und fertig. Aber zu gesund um zum Arzt zu gehen!

Mittwoch: Nach einer relativ guten Nacht, wieder um 5 Uhr zur Arbeit gefahren mit Schmerzen im Unterleib! Auch nicht ungewöhnlich, ein fürchterliches Stechen in der Blase, die mich ständig zur Toilette schickten. Kopfschmerzen und Schwierigkeiten beim Laufen, Schwindel etc. Aber auch diesen Tag habe ich überstanden...danach war wiederum nicht mehr viel möglich! Privatleben? Nun ja, was eben noch übrig ist. Dank meines Laptops, kann ich trotzdem noch am Leben "teilnehmen", da ich Emails beantworten kann, bisschen Facebook usw. Tee trinkend auf der Couch liegend, Wärmeflasche auf dem Bauch!

Donnerstag: Erstaunlicherweise gut aufgewacht, fühlte mich stark und fähig zur Arbeit zu gehen! Im Laufe des Tages, lies meine Energie stündlich nach. Trotzdem, empfand ich diesen Tag als "erfolgreich"! Auffällig war, dass ich überhaupt nichts essen konnte? Auch die Mittagspause hatte ich überhaupt keinen Appetit! Zwang mich aber dazu etwas zu Essen. Mein Schmerzpegel (auf einer Skala von 1-10, ihr kennt das?) würde ich meine Schmerzen auf eine 3-4 bezeichnen. Das ist also eher normal und nicht schwer, damit leben zu können..in meinem Leben zumindest!
Nach der Arbeit fuhr ich gleich zu einem Autohaus, da es draußen schön war in der Sonne und lief zwischen Autos umher und genoss die frische Luft. Plötzlich machte mein linker Fuß schlapp? Nun gut, also ab nach Hause und den Rest des Tages auf der Couch verbracht!

Jeden Tag der Woche überlege ich also, wie soll ich das jemand vermitteln, der nicht "chronisch krank" ist. Jeder Tag sieht anders aus, jeden Tag erlebe ich andere Schmerzen, andere "Zustände". Manche Probleme sind für mich so gering, dass ich sie einfach übersehe! Andere wiederum zwingen mich dazu, Schmerzmittel einzunehmen oder durch ein warmes Bad, Wärmeflasche oder andere Dinge zu mindern!

Planungen für irgendwelche Veranstaltungen, oder auch Termine für Treffen, kann ich nie wirklich einschätzen, ob ich sie einhalten kann. Oft frage ich mich: Ist das jetzt schon "behandlungsbedürftig" oder kann das warten? Sollte ich einen Arzt aufsuchen? Was soll ich ihm sagen? Was würde er überhaupt tun können, um mir den Schmerz zu nehmen, oder damit ich mich besser fühle?

Meistens kann er überhaupt nichts für mich tun und ich wende die üblichen Heilmittel an um irgendwie den Tag und Abend zu überstehen.

Eine Gesellschaft, die erwartet, dass man funktionstüchtig ist, jeden Tag wird es nicht verstehen, dass man als chronisch Kranker, als Behinderte, eben nicht jeden Tag 100% geben kann. Alleine aus diesem Grund hat man doch, wie in meinem Fall einen Behindertenausweis? Aber verstehen kann das nur jemand, der in der gleichen Lage ist!

Also erfreue ich mich an den Tagen, an denen ich ohne Schmerzen aufwache, an denen ich Teil der Gesellschaft sein kann, produktiv und nach Feierabend noch etwas bewerkstelligen kann. Das sind meine guten Tage, an denen ich alles erledige, was ich an anderen schlechten Tagen eben nicht kann. Ich genieße in vollen Zügen, die Möglichkeiten, die mir diese guten Tage bieten!

Vielleicht ist das ein Vorteil, denn jeder Tag an dem ich zu gesund bin um krank zu sein, ist ein guter Tag für mich!

Wünsche Euch einen guten Tag und bald ein sonniges, erfreuliches, erholsames Wochenende!
Eure Endokat!


Mittwoch, 25. Januar 2017

Happy Anniversary Endometriose!



Hallo ihr Lieben! 

Heute ist ein ganz besonderer Tag für mich! 


Heute vor 17 Jahren
bekam ich die Diagnose:

Endometriose! 

Jubiläum



Dass ich allerdings, doch so lange brauchte bis ich eine Erklärung für meine Schmerzen bekam, lag alleine an der Unwissenheit meines Umfeldes. In erster Linie natürlich, an der Unwissenheit der Ärzte...

Als ich die Diagnose nämlich bekam, war das "nur" ein Zufallsbefund und nicht die Suche nach einer Erklärung für meine Probleme im Bauchraum, die schmerzhaften, langen Regelblutungen, die Schmerzen beim Wasserlassen und/oder Stuhlgang usw. Die typischen Symptome für Endometriose wurde jahrelang abgetan, gemindert oder als lächerlich betrachtet!
Ihr kennt das Alle, die Ursache läge nur in meinem Kopf! Muss es leider so knallhart ausdrücken, denn genau so war es eben. Vor 17 Jahren, war ich 33 Jahre alt und auf dem Höhepunkt meiner Schmerzes alle 4 Wochen angekommen. Das Leben, mein Privatleben, alles wurde um die Periode herum geplant...nicht ungewöhnlich, mittlerweile musste ich fast täglich Schmerzmittel einnehmen um einigermaßen funktionieren zu können! 

All die unzähligen Arztbesuche, inbesondere natürlich beim Gynäkologen, waren erfolglos und mittlerweile war ich der Auffassung, dass mit mir eben etwas nicht stimmt? Ich bin nicht normal...aber darüber habe ich schon in einem vorgehenden Post ausführlich geschrieben, unter der Überschrift: ich bin definitiv verrückt! Gerne nochmal lesen.. :) 

Aber wie kam ich nun zu meiner Diagnose? 

Am 25.01.2000 hatte ich fürchterliche Bauchschmerzen, die sich allerdings anders anfühlten, als die üblichen Bauchschmerzen. Außerdem war es mir sehr übel. Und wenn ich mal keinen Kaffee trinken, geschweige denn riechen kann, dann bin ich definitiv krank und zwar richtig! 

Also, was macht man als gute Arzthelferin, man geht auf die Arbeit, Frühschicht...zu der Zeit in einer Dialyse tätig gewesen. Einer Patientin ist aufgefallen, dass es mir überhaupt nicht gut ging und rief meinen Chef, der mich  gleich untersuchte. Beim Abtasten und Ultraschall vermutete er Blinddarmentzündung. Also ab in die Notaufnahme in dem Krankenhaus, wo ich arbeitete. Es wurde dann eine Bauchspiegelung gemacht, um den Blinddarm anzusehen und evtl. zu entfernen. Wie ich jetzt weiß, war es schon schwierig durch die Verwachsungen, die die Endometriose verursacht hatte, den Blinddarm zu entfernen. Es wundert mich nicht im Geringsten, da die Endo doch schon jahrelang bei jeder Entzündung in den Bauchraum bluten konnten.Jedenfalls wurde nach der OP eine Drainage gelegt, die dann leider nur Blut gefördert hat und ich drohte innerlich zu verbluten...also nochmal ab auf den OP-Tisch! 
Bauchschnitt um die Blutungsquelle zu finden! Es war eine Baucharterie, die versehentlich verletzt wurde, diese wurde genäht und alles war wieder gut. Als das OP-Feld nochmals durchgeschaut wurde, sah der Arzt Endometrioseherde an mehreren Stellen, hauptsächlich aber an Bauchfell und Blase  Eine Probe wurde entnommen, aber der Chirurg war sich schon am nächsten Tag sicher, dass es sich um Endometriose handeln würde! 

Irgendwann wurde ich dann wieder wach und fühlte mich ehrlich gesagt, miserabel! Der ganze Bauch war verklebt mit Pflastern, Schläuchen etc. Wusste nicht genau, was alles geschah! Der Arzt erklärte mir die Operationen und meinte eher nebenbei: Ach, übrigens, Sie haben Endometriose! Ich habe geweint vor Freude, so bescheuert wie sich das anhört, aber endlich wusste ich, ich bin nicht verrückt, sondern meine Schmerzen haben eine Namen!!! Endlich! 

ENDOMETRIOSE


Diese Jubiläum ist der Grund, warum ich mich entschlossen hatte, für mehr Aufklärung und Information über Endometriose zu sorgen! 
Niemand ist verrückt, niemand bildet sich diese Schmerzen ein! Keine Frau soll sich in Zukunft entschuldigen müssen, dafür dass sie eine chronische Krankheit hat, die niemand Ernst genommen hat! 

Unterstützung-Beistand-Heilung

Am Meisten freue ich mich aber darüber, dass ich bereits zum dritten Mal in Schweinfurt den sogenannten " WELTWEITEN ENDOMARCH" durchführen kann! 

Am 25.03.2017 darf ich wieder viele Frauen und hoffentlich auch Interessierte begrüßen um mit Spezialisten über Endometriose zu sprechen. Noch gibt es freie Plätze! 

Wir unterstützen-informieren-helfen  

Nähere Informationen dazu unter:
Facebook: Katja Uttinger oder Worldwide EndomarchGermany
VHS Schweinfurt 
kuttinger@web.de

Mittwoch, 4. Januar 2017

Ziel 2017- Ich werde Experte



Hallo Ihr Lieben,
hoffe Ihr seid gut ins Neue Jahr gerutscht?

Derzeit habe ich noch Urlaub und mehr Zeit, mich um meine "Arbeit" als Endometriose-Advokat (nenne das jetzt einfach mal so) zu kümmern! !oh ja, es ist Arbeit!

Was vielleicht so einfach aussieht, ist stundenlange Vorbereitungen und viele Mails, Nachrichten, Telefonate usw. Und ja es ist Arbeit! Die allerdings immer sehr viel Spaß macht! Fragt mal meine Mutter, sie schimpft schon, weil ich seit gestern nur am PC sitze :) und mich nicht bei ihr blicken lasse :)

Glücklich bin ich allerdings, dass ich es wieder geschafft habe, einen "Endomarch" zu organisieren!
Das ist wie in meinen bisherigen Posts schon beschrieben eine weltweite Kampagne, die in über 50 Ländern stattfindet, um über Endometriose aufzuklären.

Mittlerweile darf ich das als "Countrycaptain" für Deutschland tun und freue mich sehr, dass ich zwei super Experten wieder gewinnen konnte, die zu uns nach Schweinfurt zu kommen!

Beide Spezialisten sprechen über unterschiedliche Themen, ich werde auch meinen Senf dazugeben, klar! Am Meisten freue ich mich aber auf meine Endomädels, die seit 2 Jahren mir treu zur Seite stehen und teilweise ziemlich weite Anreisen haben und einfach mal ein ganzes Wochenende in Schweinfurt buchen! Das ist echt klasse, wir sind mittlerweile eine kleine Familie und ein tolles Team geworden. Denn nach der offiziellen Veranstaltung (von 14-17 Uhr) werden wir wie jedes Jahr, uns gemütlich in ein Restaurant/Gaststätte setzen, reden oder wie wir in Franken so schön sagen: ratschen! Und natürlich viel Spaß miteinander haben, da bin ich mir ganz sicher. Eine kleine Überraschung habe ich noch geplant, die verrate ich allerdings nicht. Da müsstet Ihr schon selbst kommen!
Ich möchte nochmal darauf hinweisen, dass jeder Teilnehmer sich anmelden sollte! Es gibt hierfür mehrere Gründe:

1. Der Raum wird mir von der VHS Schweinfurt zur Verfügung gestellt.
2. Die Gaststätte möchte auch gerne wissen, wie viele Plätze zu reservieren sind!

Logisch, oder? :)

Also, wer Interesse hat, gerne mir persönlich schreiben:
kuttinger@web.de
auf Facebook: Katja Uttinger
auf Facebook: WorldwideEndomarchGermany
www. Endometriose Vereinigung Deutschland
..also Möglichkeiten zum kontaktieren gibt es reichlich :)

Sobald meine eigentliche Arbeit wieder beginnt, möchte ich diesen Event vollständig geplant haben, denn auch ich muss mich Vollzeit um meine Rente kümmern!

Wünsche Euch für dieses Jahr ganz viel Gesundheit, verbunden mit einer großen Portion Glück, denn das braucht man mit Endometriose genauso, wie ein fundiertes Wissen darüber!

Dies könntet Ihr auf unserer Veranstaltung erwerben oder eben auch bei den vielen Angeboten, die Ihr als Mitglied der Endometriose Vereinigung z.B. immer erhaltet! Information ist ein wichtiger Baustein, nicht nur für Frauen, die noch nicht einmal wissen, was Endometriose ist! Sondern auch für Euch, die Betroffenen brauchen Informationen und Wissen über neue Forschungsergebnisse, Therapien, neue Möglichkeiten mit Endometriose zu leben usw.....und den Kontakt zu anderen Frauen, die Euch unterstützen!

Deshalb mache ich mir die "Arbeit", aber ich empfinde es nicht als etwas negatives, sondern nur POSITIV! Ich lerne noch dazu, habe wundervolle Kontakte knüpfen können und schon der Ein oder Anderen zu ihrer Diagnose verhelfen können! Genau das ist mein Ziel für 2017!
Endometriose Vortrag 2016 auf dem Gynäkologen Kongress in Stuttgart Oktober 2016

Gemeinsam können wir ziemlich viel erreichen, das merkt Ihr sicherlich auch!

Lasst es Euch gut gehen, versucht einige Angebote dieses Jahr wahr zu nehmen und werdet Euer eigener Experte!

Eure Endokat









Dienstag, 27. September 2016

20. Jubiläum Endometriose Vereinigung Deutschland Teil 1


Hallo Ihr Lieben, 

ich werde mal versuchen, 
den Vortrag von Herrn Prof. Dr. med. Dr. h.c. K.-W. Schweppe  (Direktor des Endometriosezentrums Ammerland, Westerstede) 
vom 25.09.2016 während der 20. Jubiläumsfeier der Endometriose-Vereinigung Deutschland, -ungefähr- inhaltlich wieder zu geben! 

(Falls mir Fehler unterlaufen, bitte ich darum, mir das mitzuteilen! Ich konnte leider während des Vortrages keine Notizen machen oder mitschreiben.)


Der Vortrag fand in dem kleinen, relativ dunklem Kino statt, deshalb konnte ich keine Notizen machen, oder Fotos.) 
(Kinobar Prager Frühling im Haus der Demokratie/Leipzig, in der sich auch der Sitz der Geschäftsstelle EVD befindet)

Titel seines Vortrages lautete:

Bild:  Daniela S., EVD


Zunächst stellte er sich vor, zeigte uns Bilder aus "alten Zeiten" von ca. 1980 als er mit einem riesigen Elektronenmikroskop schon an Endometriose geforscht hatte.(1979 - 1980 Research-Assistent-Professor im Department of Obstetrics and Gynecology und Department of Pathology an der Universität in Little Rock, USA., Informationen der Seite Stiftung Endometriose Forschung SEF) 

Er erläuterte, dass man Endometriose vor 30 Jahren eben als "versprengte Gebärmutterschleimhaut ansah" und eine Erkrankung der Gebärmutter. Die Ursachen waren damals -wie heute nicht bekannt- ursächlich wohl die retrograde Menstruation oder die Metaplasie-Theorie, dafür verantwortlich zu machen sind.

Er zeigte in einigen Folien auf, welche Veränderungen in der Klärung der Ursache mittlerweile stattfanden und welche Untersuchungen er machte(ich sage nur: "Zwiebel")Ich kann das alles leider nicht wiedergeben, das war definitiv zu viel und zu schwierig für mich. Aber man weiß, dass es mehrere Faktoren gibt mittlerweile und die eigentliche Ursache immer noch nicht geklärt ist (Genetisch: 8 mal höheres Risiko bei familiärer Disposition, Mutter-Tochter mit Endometriose), Umweltfaktoren, Immunologische Faktoren usw.) 

Auch die verschiedenen Formen der Endometriose, ob in der Gebärmutter oder außerhalb wurden besprochen, die Therapiemöglichkeiten, Hormonbehandlungen usw. Wie gesagt, ein über einstündiger Vortrag mit sehr vielen Infos, ist schwer aus der Erinnerung heraus aufzuschreiben!

Wichtig war, dass er erklärte, wie schwer es auch für erfahrene Operateure ist, Endometriose oftmals aufzufinden. Bilder von Endo-Herden, die kaum sichtbar sind, waren sehr beeindruckend. Auch Nachwuchs zu fördern ist sehr schwierig, was anhand einer Statistik deutlich wurde. Manche Operateure sahen Endo-Herde wo keine waren und Vice versa. 

Im übrigen, fand ich sehr interessant, dass es zur Methode der Operation (Bauchschnitt oder Bauchspiegelung) keinen signifikanten Unterschied im Behandlungserfolg gab. Der einzige Unterschied, meinte er, sei die schnellere Genesung und weniger Schmerzen natürlich nach einer Laparoskopie durch die drei kleinen Einschnitte in die Bauchdecke! Ich fragte mich allerdings just in diesem Moment schon, ob ein größerer Bauchschnitt, nicht vielleicht doch diese seltsamen Endometriose-Zellverbände im Blut- und Lymphsystem mehr verteilen würde, als bei einer Laparoskopie, die doch deutlich "unblutiger" ist? Muss ich mir mal merken und ihn fragen, bei einem nächsten Treffen? 

Am Anfang erklärte er auch, dass Frauen mit Dysmenorrhoe, auch erstmal generell untersucht werden müssten, klar..mit Ultraschall etc. um eine andere Erkrankung auszuschließen. Dann aber erstmal Gabe eines Hormonpräparates in Form einer Pille über 3-6 Monate, ggf. im Langzeit-Zyklus um zu sehen, ob die Beschwerden besser werden würden! Falls nicht, sollte dann aber unbedingt eine Bauchspiegelung stattfinden! Mit den Worten: Wir können sie ja nicht alle operieren? Nun gut, zumindest sollte es wesentlich schneller passieren, um Frauen die Leidenszeit von immer noch 7-11 Jahren bis zur Diagnose zu verkürzen! 


Wie wichtig die Aufklärung der Ärzte, Forschung und Fortbildung, Aufbau und Erhalt von Endometriosezentren usw. ist, unsere Arbeit als Mitglieder der Endometriose Vereinigung in der Öffentlichkeit, liegen ihm wirklich am Herzen. Seine ganzen Erfolge und Arbeit kann ich gar nicht aufzählen, wer mehr wissen möchte, schaut sich bitte diese Seite an der SEF an!  Ehre wem Ehre gebührt! 

(http://www.endometriose-sef.de/content.php?id=22&l1=1&l2=2&l3=2)

Abschließend die Frage natürlich: Sind wir denn wirklich schlauer und besser geworden? Dazu sagte er: "Wir sind in einigen Bereichen sehr wohl besser geworden, aber es gibt noch sehr viel zu tun!Und wie wichtig es ist, dass wir das gemeinsam angehen!" 

Da sind wir definitiv einer Meinung! Finde es sehr gut zu wissen, denn die Ärzte lernen von uns und unseren Erfahrungen. Wir waren ja die Patientinnen der letzten Jahre, diejenigen, die die ärztlichen Maßnahmen und Therapien erlebt haben. Wir müssen alleine deshalb schon mit den Ärzten und Verbänden im Dialog bleiben. Ganz wichtig sind weiterhin der Austausch von Informationen über Probleme und auch Erfolge in den Therapien. Letztendlich bleibt die Hoffnung, dass bald eine kausale Ursache gefunden wird um die Erkrankung in den Griff zu bekommen. Endometriose ist eine schwierige Erkrankung, die alle Beteiligten auf allen Ebenen fordert. Wir benötigen mehr Unterstützung in der Gesellschaft, in der Gesundheitspolitik, von den Medien usw. Es gibt noch viel zu tun! Wir können es beeinflussen und etwas bewegen, aber nur in einer starken Gemeinschaft!

Mit lieben Grüßen
Eure Endokat

Bild Daniela S. EVD 


Mittwoch, 31. August 2016

Brief an mich selbst

Guten Morgen ihr Lieben,


gerade fand ich dieses Bild in meinem Facebook Account und da fiel mir etwas Wichtiges auf:




Ja, ich war gemein und böse zu mir selbst, sehr oft, sauer auf mich und definitiv sauer auf meinen Körper!!!
 (Eigentümer siehe Bild!) 
Wissenschaftliche Studien erklären, wie wichtig es ist gut und freundlich zu sich selbst zu sein! Gedanken beeinflussen unser Leben und je nachdem was ich denke, wird es unser Leben verändern.

"Achte auf Deine Gedanken ... sie werden Dein Schicksal." - aus dem Talmud

Die kleinste Einheit jeden Vorganges in unserem Körpers, die Entstehung allen Lebens ist die Zelle. Und ja, wir können sie positiv beeinflussen, wir können sie nähren mit guten oder schlechten Dingen.

Das fängt mit dem Sauerstoff an, während wir atmen, ob und wie viel ich mich bewege, alles was ich einnehme oder zu mir nehme, Medikamente, Nahrung, Genussmittel, usw.

Aber auch mein Verhalten beeinflusst die Art und Weise, wie dieses kleinste, für uns unsichtbare, jedoch Mini-Wunderwerk des Körpers- funktioniert.

Eine Zelle kann sich "entarten", das habt ihr alle schon gehört. Entweder im Zusammenhang mit Endometriose oder im schlimmsten Fall bei Krebs. (Das soll natürlich im Umkehrschluss niemals heißen, dass Krebspatienten selbst "Schuld" sind an ihrer Krankheit, da sie negative Menschen sind!!!!)



Wie oft aber "versagt" unser Körper? Wie oft hat er uns "in Stich" gelassen, nicht mehr "funktioniert"? Wie oft haben wir uns selbst beschimpft und waren unzufrieden mit uns? Ich bin mir sicher, das haben alle Frauen mit Endometriose früher oder später schon empfunden.

Sehr oft war ich sauer auf mich, weil mein Körper in meinen Augen wieder einmal versagte. Endometriose brachte mich so weit, dass ich mich selbst nicht mehr mochte, ich war doch ständig krank, nichts schien mehr richtig zu funktionieren!


Es wird Zeit, sich Gedanken darüber zu machen, was dein Körper alles KANN!

Bestes Beispiel dafür: Als ich in der Dialyse arbeitete, war ich trotz der Erkrankung Endometriose ein "glücklicherer" Mensch. Warum? Im Gegensatz zu meinen Patienten, die dreimal die Woche zur Dialyse kamen, nicht viel trinken durften, extrem auf ihre Ernährung achten mussten, realisierte ich, was für ein Glückspilz ich doch bin!
Meine Nieren arbeiteten 24h/täglich ohne Probleme.


Anderes Beispiel, während du Schmerz empfindest, macht dein Körper nur seine Arbeit. Deine Nerven senden deinem Gehirn, dass etwas nicht stimmt und schickt die Nachricht ans Gehirn. Eine überlebenswichtige Funktion, denkt nur mal an Blinddarmentzündung. Natürlich denkt ihr jetzt, ja aber.....


Du hast, während du mit deiner Krankheit beschäftigt bist, gar nicht gemerkt wie viele andere hunderte Funktionen noch sehr gut und normal arbeiten. Du bist aufgewacht, du atmest, du kannst laufen und lächeln, manchmal sogar gleichzeitig!

Dein Körper arbeitet 24 Stunden täglich, deine Nieren, deine Leber, dein Gehirn, deine Lungen usw. Wir bemerken sie nicht, nehmen sie erst dann wahr, wenn etwas davon nicht mehr funktioniert.


Achtsamkeit und die Art und Weise, wie ich über mich denke und mit mir rede, ist wichtig! Aus diesen Gedanken formt sich dein Leben mit der Erkrankung. Man kann das positiv beeinflussen, indem man sich gute Nachrichten, kleine Glücksbotschaften sagt. Man nennt das auch Affirmation. Jede Zelle deines Körpers profitiert davon. Du wirst jetzt wahrscheinlich meinen, das funktioniert nicht? Ein Versuch wäre es doch mal wert?
Du kannst dir eine positive Message z.B. an den Spiegel schreiben und morgens beim Zähneputzen mehrmals lesen! Ein "Ich liebe mich" oder "dieser Tag wird der Beste deines Lebens", "Ich bin bezaubernd", "Ich bin wertvoll" oder ähnliches. Das hat nichts mit Egoismus zu tun, sondern mit Selbstliebe. Wenn ich mich selbst liebe, beeinflusse ich jede Zelle meines Körpers!

Meine wundervolle Freundin und Heilpraktikerin Anja Schwaab, hat mir uns beim letzten "Endomarch" (Aufklärungs- und öffentliche Kampagne weltweit) in Schweinfurt eine Affirmation von Louise L. Hay ausgedruckt und mitgegeben. Besonders die ersten Sätze lese ich jeden Morgen:

"Ich bin stark und begehrenswert.
Es ist wunderbar eine Frau zu sein.
Ich liebe mich und ich bin erfüllt.
Ich akzeptiere meine ganze Kraft als Frau und alle Vorgänge in meinem Körper als normal und natürlich.
Ich liebe und akzeptiere mich."

Danke nochmals dafür, ich mag diese kleine Botschaft an mich sehr gerne!

Oder schreibt einen Brief an Euch selbst? Wie auf dem Bild und entschuldigt Euch bei Eurem Körper?



Liebes Ich,


"Danke, dass du niemals aufgegeben hast
und bitte vergib mir
für die schmerzvollen Worte
die ich dir manchmal gesagt habe,
das hast du nicht verdient!"

In Liebe
Endokat