Donnerstag, 18. Januar 2018

Forderungen

Hallo meine Lieben,

im Moment ist der Trend über Endometriose zu schreiben oder zu Lesen sehr hoch! Das freut mich außerordentlich und überall sprießen die Endometriose-Blogs und Artikel! BRAVO!

Meistens werden sie von Betroffenen geschrieben, Gruppen in Social Media geführt und immer sind es Frauen die sich gegenseitig unterstützen und mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Auch die jährliche weltweite Aktion im März  "ENDOMARCH" steht in den Startlöchern. In Schweinfurt werde ich zum 4. mal bereits einen Tag veranstalten und versuchen Licht in das Dunkel dieser Krankheit zu bringen. Geplant ist die Vorführung des amerikanischen Filmes: "Endo what?" was übersetzt heißt: Endo was? Genau dieser Frage geht der Film mit deutschen Untertiteln auf den Grund.

Möchte aber heute mal eine ganz andere Frage stellen? Warum fordern wir nicht einmal eine Veränderung im Gesundheitswesen? Gleich bei der Diagnose: Endometriose?

Hunderte male lese ich in Foren und Beiträgen, wie Frauen nach der ersten Operation die Diagnose vor den Latz geknallt bekommen und das war's! Die Informationen in den Krankenhäusern und bei den Ärzten ist ehrlich gesagt erbärmlich! Und immer noch wird Endometriose in ein bis zwei Sätzen erklärt? Teilweise erfahren die Frauen noch nicht einmal, dass sie von Endometriose betroffen sind, da manche Ärzte immer noch der Meinung sind, das wäre nicht mitteilenswert?????? Unglaublich, aber ja das passiert immer noch (gerade erst wieder im Umfeld erfahren)
Nur weil die Ärzte selbst nicht informiert sind oder sogar immer noch der Meinung sind, Endometriose sei ja keine Krankheit!!!

Daher lautet mein heutiger Post: FORDERUNGEN

Durch meine Recherchen gestern fand ich zufällig die Leitlinien für Ovarialkarzinom, nicht erschrecken..ich habe nur gegoogelt! :)
https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwj9hMGGq-HYAhVCBiwKHeUKDHQQFggsMAE&url=https%3A%2F%2Fwww.ago-online.de%2Ffileadmin%2Fdownloads%2Fleitlinien%2Fovar%2FS3-Ovarialkarzinom-OL-Langversion.pdf&usg=AOvVaw3BOLLxxHBjr-ZLaTIDU4ZV

Es gibt auch eine Leitlinie für die Behandlung von Endometriose, die ich auch schon öfter erwähnt habe und zwar hier: https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwjo9KnTq-HYAhVKVSwKHXflApsQFggnMAA&url=http%3A%2F%2Fwww.awmf.org%2Fleitlinien%2Fdetail%2Fll%2F015-045.html&usg=AOvVaw1M1CHmgFQakcR3QPaVYruQ

Warum erwähne ich aber nun die Seite mit dem Eierstockkrebs? Nun, ich will in keinster Weise uns Endo-Patientinnen mit den Krebspatientinnen in irgendeiner Weise vergleichen!!!! Selbstverständlich ist Krebs immer ein extremer Befund, der natürlich all die Unterstützung braucht! Nur damit das klar ist, ich vergleiche uns nicht mit den Patientinnen, die davon betroffen sind sondern finde nur dass man sich von diesen Leitlinien etwas abschauen könnte?


Warum fordern wir nicht von den Ärzten, die die "Endometriose" feststellen eine andere Art uns das mitzuteilen? Ist es nicht Aufgabe des Arztes, der diesen Befund erhebt uns darüber ausführlich aufzuklären?
Deshalb fand ich den Ansatz Teile der Aufklärung über Krebs in die Endometriose Erkrankung einzubauen eventuell einen guten Schritt?
Da steht z.B. folgender Satz:

"Die ärztliche Aufklärung der Patientin soll Informationen über die Krankheit, erhobene Untersuchungsergebnisse, den bisherigen Behandlungsverlauf, Diagnose und Therapieoptionen einschließlich der zu erwartenden Nebenwirkungen sowie die Einschätzungen über die damit verbundenen Prognosen und den Einfluss auf die Lebensplanung und -Qualität der Patientin umfassen"

In manchen zertifizierten Zentren wird das schon umgesetzt! Was natürlich der beste Weg ist! 

Was ich allerdings einfach fatal finde, ist der derzeitige Standard! Nach der Operation, während man noch ziemlich benebelt durch die Narkose ist und nur teilweise etwas wahrnimmt, bekommt man zum ersten mal das Wort Endometriose gesagt. (Ich weiß sogar noch bei meiner Diagnose, dass ich so schockiert war, als Arzthelferin nicht einmal zu wissen was das eigentlich ist?) Meistens sieht man den Operateur oder behandelnden Arzt dann gar nicht mehr und soll auf die Visite beim niedergelassenen Arzt warten. Unter Umständen kann das schon mal 2-3 Wochen dauern bis man eine Erklärung oder annähernd etwas über "seine" Krankheit nachfragen kann oder weiß wie es weitergeht? Womöglich kommt noch der Spruch: "Am Besten werden Sie jetzt gleich schwanger" und boom hat man zwei lebensverändernde Tatsachen vor den Latz geknallt bekommen, die man erst einmal verdauen muss! 

Es gibt immer noch keine standardisierten, offiziellen Empfehlungen die Diagnose mitzuteilen!

Mein Vorschlag wäre es, wie ich es schon 2016 beim Deutschen Gynäkologen Kongress DGGG in Stuttgart vorgestellt hatte, Änderungen diesbezüglich vorzunehmen. 
Damals hatte ich in meinem Vortrag einen 5-Punkte-Plan erstellt um die Versorgung der Endometriose Patientinnen zu verbessern. Titel des Vortrages für die Endometriose Vereinigung Deutschlands lautete: "Was wünschen sich Endometriose Patientinnen für die Zukunft?" Wie 2016 würde ich gerne einfordern, dass eine angepasste Formulierung in die Leitlinien der Arbeitsgruppe „Leitlinie für die Diagnostik und Therapie der Endometriose“ der Deutschen, Österreichischen, Schweizerischen und Tschechischen Gesellschaften für Gynäkologie und Geburtshilfe unter Mitarbeit der Stiftung Endometrioseforschung und der Europäischen Endometriose Liga gefunden wird! 

Ich denke, das wäre ein erster Schritt? In einer Welt, wo Endometriose noch für "normale Regelschmerzen" gehalten wird wäre es zumindest sinnvoll! 

In meinen Forderungen würde ich gerne folgendes vorschlagen:

  1. Zeit für eine Besprechung nach der Operation mit Termin am nächsten Tag einplanen
  2. Im Krankenhaus aushändigen von Informationsmaterial/Adressen/Beratungsstellen wie die Endometriose Vereinigung z.B. und/oder Selbsthilfegruppen
  3. Therapiemöglichkeiten besprechen
  4. Rehabilitation anbieten
  5. Keine Aussagen über die Fertilität und sofortige Schwangerschaft am Krankenbett!!!! Nur nach ausführlicher Aufklärung ist eine solch immense Aussage erst verständlich und akzeptabel! 
  6. Zügige Weiterleitung an niedergelassene Frauenärzte mit Arztbrief und ganz wichtig Operationsbericht (am besten eine niedergelassene zertifizierte Endometriosepraxis?) 
  7. Weiterbildung für Ärzte und medizinisches Personal gefordert (Fachausbildung z.B. für Arzthelferinnen, welche diese Beratungsgespräche über Therapien etc. ausüben könnten, Mitarbeiterin im Krankenhaus, Endometriose Fort- und Ausbildung für Ärzte)

Gespräche mit dem Arzt über die Erkrankung sind Grundlage für ein vertrauensvolles Verhältnis, egal um welche Krankheit es sich handelt. Zeit für Gespräche muss einfach sein!

Lasst die Frauen nicht alleine stehen, eine Diagnose wie Endometriose muss auch einfühlsam und fachkundlich übermittelt werden! Gerade nach einer Operation ist "Frau" verängstigt und achtet auf jedes Wort des Arztes! Man muss einen ersten Einblick in die Erkrankung erhalten, Behandlungsmöglichkeiten und Therapieformen müssen besprochen werden. Denn obwohl Endometriose keine Krebserkrankung ist und wir dafür natürlich sehr dankbar sind, ist es doch ein langer Weg zu einem annähernd normalen Leben zu finden! Gemeinsam sollten wir es aber schaffen, Ängste abzubauen und klare Ziele setzen zu können! Lasst die Frauen mit der Diagnose nicht alleine! 

Eure Endokat  





Freitag, 17. November 2017

Antrag oder nicht Antrag?

Hallo ihr Lieben, 

gerade wieder gelesen, soll ich einen Schwerbehindertenantrag stellen, oder nicht?


Nun dazu mal ein paar Stichpunkte, die du dir vielleicht überlegen solltest?

1. Was willst du damit erreichen?

Was erhoffst du dir von einer Anerkennung der Schwerbehinderung? Möchtest du Steuern sparen oder liegt dein Hauptaugenmerk darauf, dass du z.B. im Job besser abgesichert bist? Du hast nämlich ab einem GdB (Grad der Behinderung) von 30 oder auch 40 die Möglichkeit, dich beim Arbeitgeber und Integrationsamt einem Schwerbehinderten "gleichstellen" lassen zu können. Das würde dir einen gewissen Schutz vor Kündigung geben, denn der Arbeitgeber müsste dann die Kündigung beim Integrationsamt "rechtfertigen". Dies kann natürlich eine große Hilfe sein, gerade bei Endometriose, die chronisch ist und öfter mal Fehlzeiten wegen Operationen z.B. fordert! Weitere Infos dazu findest du auf der Seite der Arbeitsagentur für Arbeit unter dem Punkt Menschen mit Behinderung! 

2. Möchtest du deine Diagnose wirklich veröffentlichen? 

Das muss dir auch bewusst sein, dass du damit dich "outest" an dieser Erkrankung zu leiden!
Das kann, muss aber nicht von Nachteil sein, viele Frauen gehen damit locker um und haben ihrem Arbeitgeber bereits mitgeteilt, dass sie aufgrund der Endometriose krank sind.  
Das musst du abwägen, ob oder ob nicht! Es ist auf jeden Fall keine Verpflichtung einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen, nur eine Möglichkeit die du in Erwägung ziehen kannst! 

3. Ist Endometriose eine Schwerbehinderung?

Diese Frage kommt auch häufig vor, da es -wie du sicherlich weißt- sehr viele verschiedene Formen der Endometriose gibt. Sie wird in Stadien eingeteilt und kann verschiedene Probleme im täglichen Leben verursachen. Das ist von Frau zu Frau unterschiedlich. Da es auch Frauen mit Endometriose gibt, die keine Beeinträchtigungen haben oder Schmerzen, sollte man sich gut informieren ob es Sinn macht diesen Antrag zu stellen! 
Mit dieser Problematik kennen sich Profis natürlich besser aus, als jemand der noch nicht mal weiß, was überhaupt Endometriose ist! Deshalb ganz klar der Hinweis auf die Endometriose Vereinigung Deutschlands e.V., die auch bei diesen Thema kompetente Beratung/Rechtsberatung  parat hält! Hierzu die Informationen der Webseite:

Um einen Termin für eine persönliche Telefonberatung zu vereinbaren, rufen Sie uns gerne an: 0341 - 3065304
Montag, Dienstag, Donnerstag, Freitag: 10:00-12:00 Uhr Mittwoch 12:30-14:30 Uhr
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Unsere Geschäftsstelle erreichen Sie unter:
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Bernhard-Göring-Str. 152
04277 Leipzig




4. Wie und wo stelle ich den Antrag?

Wie eben schon erwähnt, lass dir dabei helfen einen Antrag zu stellen (Endometriose Vereinigung Deutschland) oder auch bei einer beim Sozialverband VdK Deutschlandshttps://www.vdk.de/deutschland/

Um einen  Antrag überhaupt stellen zu können, empfehle ich dir sobald du die Diagnose Endometriose erhalten hast, einen Ordner anzulegen!! Sammle alles, was deine Krankheit betrifft: Arztbriefe, OP-Berichte (in denen der Grad der Endometriose drauf stehen sollte),Adressen von Kliniken und Ärzten, die dich behandelt haben. Du wirst dies alles für einen Antrag benötigen! Lass dir alles kopieren und bewahre es zuhause auf!

5. Ich krieg das alleine hin!!!

Du kannst natürlich selbst einen Antrag stellen! Ich beantragte damals meinen "Ausweis" beim Zentrum Bayern für Familie und Soziales oder Versorgungsamt.

Dazu musst du wissen, was "Behindert" im Sinne des Neunten Sozialgesetzbuches (SGB IX) überhaupt bedeutet:

"Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist."

Und das gilt es zu "beweisen" und zu belegen! Aus diesem Satz bekommst alle Informationen die zur Antragstellung wichtig sind:
  • Du musst seit mehr als 6 Monaten erkrankt sein!
  • Du musst für dein Lebensalter einen Zustand erreicht haben, der dich im Vergleich zu Gleichaltrigen einschränkt.
  • Deine Teilhabe an der Gesellschaft (Arbeit und im sozialen Umfeld) muss beeinträchtigt sein! Das kann z.B. die Tatsache sein, dass du an keinen Veranstaltungen mehr teilnehmen kannst, dich nicht mehr spontan mit Freunden treffen kannst oder mal ins Kino gehen. Oder nach der Arbeit z.B. nicht mehr fähig bist dich selbst zu versorgen, Haushalt zu führen! Schau dir Gleichaltrige an und vergleiche! 
  • Und ganz wichtig, du bist von einer Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist. 


Um alle diese Punkte zu rechtfertigen, greif zu einem Extrablatt und schreibe dir deinen ganz normalen Alltag auf! Beginne beim Aufstehen und beschreibe deine Einschränkungen schon morgens, der Gang zur Toilette, Duschen und Anziehen usw. 
Welche Einschränkungen hast du, wenn du zur Schule/Arbeit gehst? 
Wann und wie oft, wird dein Alltag durch Schmerzen unterbrochen? 
Bei welchen Tätigkeiten hast du Schwierigkeiten? 
Beschreibe deine Verfassung, deine Energie oder wie schwer sich ein ganz "normaler" Tag in deinem Leben anfühlt! Da kommt es auf jede Kleinigkeit an! 
Gerne auch mal über ein paar Tage notieren! Auch dein Schlafverhalten oder dein Erschöpfung gut erklärbar aufschreiben, natürlich welche Medikamente/Therapien du benötigst! 

Dann merkst du ziemlich schnell, was dieser Satz oben bedeutet! 

Es ist auch wichtig alle Erkrankungen die bereits diagnostiziert wurden, mitzuteilen. Diese werden zwar nicht einzeln zusammengerechnet, aber in ihrer Gesamtheit entscheiden sie darüber, welche Auswirkungen sie auf dich haben! 

Und ganz wichtig für dich zu wissen: Derjenige, der deinen Antrag erhält ist kein Mediziner, sondern Sachbearbeiter!!!!! Er/Sie bearbeitet nach den vorgegebenen Listen der "Versorgungsmedizinischen Grundsätzen" deinen Antrag. 
Versuche dir einfach vorzustellen, du musst jemanden ein Bild von dir geben, nicht persönlich sondern nur durch Beschreibung! Nur so kannst du deine Einschränkungen erklären, nicht mir der alleinigen Diagnose Endometriose!!! 


6. Was ist bei Ablehnung des Antrages??

Auch hier bist du nicht alleine und kannst ganz einfach Widerspruch einlegen! Achte auf die Fristen des Widerspruchs, dies ist ganz wichtig! Du kannst erst einmal Widerspruch direkt einlegen und eine Erklärung dafür nachreichen! 

Verhandle mit Profis! Bei einem Widerspruch empfehle ich dir auch dringend Rat von der Endometriose Vereinigung e.V. zu holen, als Mitglied hast du Anspruch auf Rechtsberatung und sie werden dir auch da kompetent zur Seite stehen! Oder eben der Sozialverband VdK! 

Ich hoffe, ich konnte Euch ein klein bisschen Licht ins Dunkel der Bürokratie geben?

Eure Endokat

Mittwoch, 18. Oktober 2017

Guten Morgen Ihr Lieben,


ich hoffe es geht Euch gut?

Täglich lese ich, wie es vielen Frauen mit Endometriose gerade jetzt im Moment geht! Man teilt seine Schmerzen und seine Ängste in den Foren diverser Gruppen!

Gerade als ich meinen Kaffee machte und mein morgendliches Ritual startete, öffnete ich Facebook und mir sprang sofort dieser eine Satz ins Auge!




Auf Deutsch: Berühre deine Wunden mit Vergebung!

Vielleicht berührt es Euch auch so wie mich? Ich sehe dahinter eine schwerwiegende Aussage, nämlich dass alle Wunden die uns zugefügt wurden, egal ob durch Operationen oder durch Worte von Menschen, Wunden nach Unfällen usw. immer wieder heilen!

Wenn ihr also gerade aus einer Operation aufgewacht seid und noch Schmerzen habt, dann gebt eurem Körper die Zeit, Wunden heilen zu lassen...

Vielleicht berührt ihr einfach mal euren Bauch mit den Pflastern nach der Laparoskopie oder streichelt ihn zärtlich und sagt ihm: Ich vergebe dir? Du hast nur das getan, was du tun musstest?

Du hast mir durch Schmerz gezeigt, dass irgend etwas in mir nicht stimmt?
Du hast mir den Weg aufgezeigt, der mich zu dieser Operation geführt hat um die Diagnose Endometriose zu erhalten.
Du hast mir gesagt, dass ich mein Leben anders gestalten werde und muss!
Du hast keine Schuld!
Ich danke dir, dass du trotzdem funktionierst mit all den anderen wichtigen Funktionen: Atmen, Riechen, Hören, Sehen, Verdauen, Gehen und Stehen um irgendwann wieder singen und tanzen zu können! 

Ob es hilft weiß ich nicht, aber ein guter Umgang mit mir selbst und positiven Worten hat noch nie geschadet!

Lasst es Euch gut gehen und seid lieb zu Eurem Körper!

Eure Endokat

Dienstag, 29. August 2017

Jahre später

Hallo meine Lieben,

bin gerade auf einen Film gestoßen bei Youtube, den ich noch nie gesehen hatte.
Ich bin so außerordentlich erstaunt, dass ich nicht weiß, was ich dazu sagen/schreiben soll, aber irgendwie muss das jetzt raus aus mir! Denn ich bin stinksauer und muss das loswerden!



Und zwar geht es um einen Dokumentarfilm über Endometriose (der übrigens dem EndoWhat Film sehr ähnelt), gefilmt 1990 und das erste mal 1999 veröffentlicht.
Dargestellt werden Frauen mit Endo, Selbsthilfegruppen, Gespräche, Diagnostik, Therapiemöglichkeiten bis hin zu alternativen Therapien.
Sehr häufig mit gravierenden Bildern von Endometriose oder Bauchoperationen (also Vorsicht, wer das nicht sehen kann, sollte den Film nicht anschauen).

Ich bin schockiert, dass knapp 30 Jahre später wir immer noch auf dem gleichen Stand sind, wie damals!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es hat sich nichts, aber auch gar nichts geändert! Schade, dass es diesen Film nicht auch mit deutschen Untertiteln gibt, ist in englischer Sprache verfasst!

Unglaublich, dass die wundervolle Mary Lou Ballweg und Carolyn Keith, die Gründerinnen der amerikanischen Endometriose Vereinigung 1980 gründeten und es immer noch keine wirklichen, dramatischen Veränderungen oder sogar eine Heilung gibt! Ich kann es einfach nicht fassen!

Die Frauen in dem Film, reden über die aller gleichen Probleme wie wir!
Die Ärzte in dem Beitrag, sind immer noch aktiv (soweit ich weiß) und versuchen immer noch Frauenärzte über Endometriose zu informieren!

Wie sagte der Arzt im Film: "Endometriose ist kein Liebling der Medien, wer redet schon gerne über Menstruation oder Regelschmerzen. Sind wir mal ehrlich, es handelt sich eben "nur" um Regelschmerzen bei Frauen!!!!

Und immer noch, müssen wir darum kämpfen, akzeptiert, diagnostiziert, therapiert und verstanden zu werden!

Deshalb ist Aufmerksamkeit und Öffentlichkeitsarbeit so immens wichtig, wir werden sonst auch in den nächsten 30 Jahren noch "höflich" darum bitten müssen, dass man uns ernst nimmt!

Wir haben Frauen wie Mary Lou Ballweg und vielen Anderen  es zu verdanken, dass man eine Veränderung sieht! Sie sagten damals schon, wir müssen uns um uns kümmern, informieren und dazulernen! Ohne geht es einfach nicht, deshalb schließt euch aktiv an Selbsthilfegruppen an, zeigt euer Gesicht, schreibt an Abgeordnete, kommt zu den Veranstaltungen die von so vielen Gruppen und der Endometriose Vereinigung Deutschland angeboten werden, geht auf die Endo-Märsche die jährlich im März auch in Deutschland angeboten werden! Werdet aktiv und helft mit!

Hier ist der Link zu dem Video:

https://youtu.be/3Z_ixX1s5Hk


Ich brauch jetzt erst einmal eine Beruhigungstablette :) :)

Wünsch' Euch was!
Eure Endokat

   

Samstag, 19. August 2017

Endometriose Trauma

Hallo ihr Lieben,


fand gerade diesen Blog, den ich Euch gerne vorstellen möchte, er ist in Englisch und ich werde versuchen die Thematik einigermaßen widerzugeben!

http://peacewithendo.com/2016/05/medical-trauma-endometriosis.html

Auffällig war, dass es mir ähnlich erging, als ich den Film "Endowhat" ins Deutsche übersetzte! Durch das häufige zurückspulen und immer wieder anhören von Betroffenen, die über ihr Leben sprachen, kamen auch bei mir Erinnerungen hoch die mich zum Weinen brachten. Manchmal konnte ich einfach nicht weiterarbeiten und musste eine längere Plause einlegen.

Aubree beschreibt auf ihrem Blog eine fast gleiche Reaktion...sie nennt es ein
"medizinisches-Endometriose-Trauma"!

Denke genau das, haben viele von uns erlebt, Verletzungen gibt es vor und nach der Diagnose Endometriose, verbal und physisch.

Sie nimmt in dem Post allerdings Bezug auf die körperlichen Verletzungen, die während einer gynäkologischen Untersuchung passieren. Wir wissen, dass die typischen Symptome der Endometriose Schmerzen beim Wasserlassen, Stuhlgang und auch beim Sex sind. Also genau da, tief im Becken, der Schmerz ist um Darm/Blase/Gebärmutter/Scheide herum!
Eine vaginale Untersuchung kann deshalb so schmerzhaft für uns sein, manchmal sogar bis zur Ohnmacht führend. Musste ich leider auch schon erfahren und ist in keinster Weise lustig..wenn man wie ein sterbender Schwan, komplett entblößt- daliegt.

DAS IST EIN TRAUMA

und Jede die das erlebt hat, zwickt vielleicht beim Lesen die Beine zusammen und denkt sich: ohja..kenne ich, auch schon gehabt.

Es ist eine Verletzung, erst einmal körperlich. Zurück bleibt aber ein Trauma, denn jedes mal wenn wir wieder zur Untersuchung gehen, sagt unser Unterbewusstsein: Oh nein, nicht schon wieder! Verkrampft und ängstlich lassen wir es dann doch zu, denn gerade bei Endometriose bleiben ärztliche Untersuchungen nicht aus. Und jedes mal ist man heilfroh wenn man vom diesen Folterstuhl wieder absteigen darf, teilweise hat man bis zum nächsten Tag was davon, also Schmerzen beim Laufen z.B.

Wenn allerdings vom Arzt dafür kein Verständnis besteht, sollte man definitiv sich nach einem anderen Arzt umsehen, das muss man definitiv nicht mitmachen.
In Aubree's Fall war das Ergebnis, sie ging seitdem nicht mehr zu Untersuchung, das kann es aber nicht sein!

Aber ich muss ihr definitiv in einem Punkt recht geben, das kann wirklich als solches bezeichnen, nämlich ein
"medizinisches Endometriose Trauma"

Aber was könnte dagegen helfen?

1. Sofort den Arzt darauf aufmerksam machen! Notfalls den Arzt wechseln, wenn er kein Verständnis dafür aufbringt. Das bringt mich zu
2. Endometriose-Spezialisten aufsuchen
4. und ja, psychotherapeutische Therapie (generell empfohlen bei chronischen Krankheiten)
5. Entspannungsübungen (gibt da unendlich viele Möglichkeiten, gebt das Wort mal bei Google ein!)
6. Schmerzmedikation, vielleicht auch schon vor der Untersuchung?


Ich wünsche mir jedenfalls, dass die Autorin des Blogs wieder zu einem Arzt gehen kann und wünsche ihr alles erdenklich Gute!

Eure Endokat

Das Recht auf unserer Seite?

Guten Morgen ihr Lieben,

in letzter Zeit lese ich immer häufiger in unseren Facebook Gruppen, dass viele Frauen unzählige Ärzte aufsuchen, die es einfach nicht gebacken bekommen Endometriose zu diagnostizieren!

Das Erstaunlichste ist für mich, dass manche Frauen die Diagnose schon selbst "gestellt" haben und zum Arztbesuch mitbringen!!!!!!
Durch die vielen Aktivistinnen (ja, ich nenne Euch jetzt mal so) und durch die Berichte in den Medien, wie der Stern TV-Beitrag mit Lilly Becker und unser geliebten Martina Liel, durch die Endometriose Vereinigung Deutschlands, erreichen wir eine breitere Masse und ich glaube es funktioniert ganz gut im Moment. 
Es entstehen viele Blogs, Facebookgruppen und mittlerweile kann man bei Google relativ schnell durch Eingabe der Symptome auf den Begriff Endometriose stoßen! 

Und was passiert trotzdem immer noch? 
Hier mal ein Beispiel, welches mich aktuell zu diesem Post veranlasst hat mit dem typischen Endometriose Symptomen in rot! 
Eine junge Frau kommt zum Frauenarzt und erklärt ihm/ihr, sie habe seit sie denken kann Unterleibsschmerzen , sobald sie ihre Periode hat! Ihre Mutter leidet an Endometriose! 
Und doch, sobald sie nachfragt ob es bei ihr und ihren Schmerzen auch Endometriose sein könne, wird sie -wie sie es ausdrückt- "abgespeist" und nach Hause geschickt! Ohne weitere Diagnostik sprich Laparoskopie um Endometriose auszuschließen! 

Da fällt mir nichts mehr ein dazu! Außer.....

ist das nicht schon ein Behandlungsfehler bzw. hat der Arzt seine Sorgfaltspflicht eingehalten??

Nach einigen Recherchen im Internet findet man zu den diesen rechtlichen Begriffen, folgendes: 
Bundesministerium für Gesundheit:
http://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/patientenrechte/behandlungsfehler.html
"Bei Verdacht auf einen Behandlungsfehlers leiden Patientinnen und Patienten oftmals unter massiven gesundheitlichen Einschränkungen und sind verunsichert, weil eine Behandlung nicht zu dem gewünschten Erfolg geführt hat. Medizinische Sachverhalte und Behandlungen sind häufig schwer zu verstehen, es besteht das Gefühl von Hilflosigkeit. Da Ärzte und die Angehörigen anderer Heilberufe nicht den Erfolg ihrer medizinischen Maßnahme garantieren können, sondern nur verpflichtet sind, ihre Durchführung nach dem allgemein anerkannten fachlichen Standard vorzunehmen, ist die Beurteilung, ob ein Behandlungsfehler vorliegt oder nicht, sehr schwierig. Dazu kommen Fragen der Ursachenzusammenhänge, die nicht immer eindeutig sind, beispielsweise folgende: Sind die negativen Folgen einer Behandlung auf ihre womöglich fehlerhafte Ausführung zurückzuführen oder hat sich der Gesundheitszustand insgesamt verschlechtert? Hat sich vielleicht nur ein typisches allgemeines Risiko einer medizinischen Maßnahme verwirklicht? Um diese Fragen zu klären und um solche schwierigen Lebenssituation zu bewältigen, bestehen im Gesundheitswesen kostenfreie Unterstützungsangebote."

Ganz toll finde ich diesen Satz, den ich im Leitfaden für Patientenrechte in Deutschland fand: Leitfaden für Patientinnen/Patienten und Ärztinnen/Ärzte 


"Denn nur ein informierter Patient kann sich am Behandlungsprozess aktiv beteiligen, in eigener Verantwortung Entscheidungen treffen und so Mitverantwortung im Behandlungsprozess übernehmen. Und wer als Arzt seine Rechte und Pflichten kennt, kann den Patienten hierbei besser unterstützen."

Aha....glaube in dem Fall oben, war die Patientin besser informiert als der Arzt? Übrigens, die Diagnose Endometriose bekam sie dann doch noch...als sie in der Notaufnahme landete! 

Ich frage mich wirklich, sind wir denn es nicht wert, gehört zu werden? Muss man jahrelang leiden bis es endlich zur Diagnose kommt? Und warum verklagen wir nicht diese Ärzte? Denke Recht dazu hätten wir doch oder? 

https://de.wikipedia.org/wiki/Arzthaftung_(Deutschland)#Sonstige_Pflichtverst.C3.B6.C3.9Fe

"Unter Arzthaftung versteht man die zivilrechtliche Verantwortlichkeit eines Arztes gegenüber einem Patienten bei Verletzung der ärztlichen Sorgfaltspflichten.
Wenn ein Arzt einen Patienten behandelt, so kommt damit – rechtlich betrachtet – ein Behandlungsvertrag zustande. Aus dem Behandlungsvertrag schuldet der Arzt die Einhaltung der erforderlichen Sorgfaltspflichten bei der Behandlung. Dies gilt auch dann, wenn der Arzt kein Honorar verlangt oder das Honorar von dritter Seite, etwa einem Sozialversicherungsträger, getragen wird. Aufgrund dieses Vertrages, eines Dienstvertrages, schuldet der Arzt nicht einen bestimmten Erfolg – die Heilung des Patienten –, sondern fachgerechte Bemühungen mit dem Ziel der Heilung oder Linderung von Beschwerden. Verstößt er gegen Sorgfaltspflichten, so ist der Arzt dem Patienten zum Schadenersatz verpflichtet. Diese Haftung lässt sich in gleicher Weise auf unerlaubte Handlung (§ 823BGB) stützen, da der Arzt dann zugleich unberechtigt die Gesundheit beeinträchtigt oder die körperliche Integrität verletzt.
Die ärztlichen Pflichten und möglichen Verstöße sind zahlreich. Sie lassen sich im Wesentlichen gruppieren in Behandlungsfehler, Aufklärungsversäumnisse, Dokumentationsfehler und sonstige Pflichtverstöße."

Das waren jetzt viele Auszüge aus dem Netz und viele rechtliche Grundlagen bzw. Informationen. Möchte auch keine Anzeigen-Welle auslösen, aber nur einmal darauf hinweisen! Kenne eine Endometriose -Schwester die sich durch ewig lange Gerichtsverfahren durchgekämpft hat, sie hatte allerdings massive Behandlungsfehler (Operationen) die ihre Gesundheit und ihr Leben stark beeinträchtigten und bekam RECHT! 

Frage mich nur, ob es erst immer so weit kommen muss? Kann man Frauen nicht einfach mal ernst nehmen und die Ärzte ihre Pflicht tun??? 

Wie sagte ein Arzt so schön: "Man muss davon ausgehen, dass es bei den beschriebenen Symptomen sich um Endometriose handelt, bis das Gegenteil bewiesen ist"?

Im übrigen braucht sich jetzt kein Arzt fürchten, es gibt sie auch noch, die mitfühlenden und gut aufgeklärten Ärzte, die sich um uns kümmern! Man muss sie nur "finden"

Wollte einfach mal einen kleinen Denkanstoß geben! :) 

Eure Endokat 
 

Sonntag, 19. März 2017

Zertifizierungen?

Hallo Ihr Lieben,

letztes Wochenende fand in der Median Klinik in Schlangenbad unsere Jahreshauptversammlung der Endometriose Vereinigung Deutschlands statt.
Von Freitag bis Sonntag, nahmen wir nicht nur an der Mitgliederversammlung teil, sondern auch an verschiedenen Workshops und Vorträgen!

Zum Glück hatte ich Freitag frei und konnte gegen Mittag nach Schlangenbad fahren. Dort war ich 2016 zur Rehabilitation wegen Endometriose und freute mich schon sehr darauf, die Ärztinnen und das Team, wiederzusehen.
Ganz besonders freute ich mich aber darauf, viele wundervolle Frauen wieder zu treffen, die sich so stark für die Öffentlichkeitsarbeit engagieren und als Selbst-Betroffene für die Vereinigung ehrenamtlich oder hauptberuflich arbeiten!

Es fühlt sich mittlerweile an, als würde man zu einem Familientreffen fahren...

Am Freitag Abend ging es dann auch gleich los!

Foto Petra Brandes EVD 


Letztes Jahr in Leipzig stellten wir fest, dass wir für ganz Deutschland ca. 8 ehrenamtliche Frauen für Zertifizierungen haben!!!! Das bedeutet für 16 Bundesländer müssen in einem vorgelegten Zeitrahmen (mittlerweile nur noch 4 Wochen) ein Audit durchgeführt haben!

Aber nun mal zur Erklärung:

EuroEndoCert GmbH ist ein ärztlich geführtes, privates Dienstleistungsunternehmen. Der Firmengründer und die Geschäftsführung Dr. Sillem und Prof. Dr. Renner leiten diese GmbH seit August 2016. Ärzte und Kliniken beantragen eine Zertifizierung, die EEC schickt der EVD dann dementsprechend Termine für ein Audit, an dem eine Mitgliedsfrau teilnimmt.
Die ECC (EuroEndoCert) führt im Auftrag der SEF (Stiftung Endometriose Forschung) und der EEL (Europäischen Endometriose Liga) alle Zertifizierungen und Re-Zertifizierungen durch.

Die Erklärung zur Zertifizierungen seitens der Endometriose-Vereinigung findet ihr hier:

http://www.endometriose-vereinigung.de/zertifizierte-zentren.html#endo

Wie viel Arbeit steckt eigentlich dahinter? (aus unserer Sicht)


  • Wir nehmen uns teilweise einen Tag Urlaub um in die verschiedenen Bundesländer zu reisen, teilweise mit Übernachtung, da die Anfahrt zu weit ist!
  • Wir treffen uns mit den Ärzten der ECC zum Audit
  • Dauer: ca. 3-4 Stunden, es hat aber auch schon mal 6 Stunden gedauert
  • Wir besichtigen die Räumlichkeiten und organisatorischen Abläufe 
  • Gespräch mit Patientinnen
  • Gespräch mit Sozialdienst, Zentrumsleitung, Psychologen, Physiotherapeuten, Diätassistenten
  • Es braucht ein geschultes Auge, um die Situation der Patientinnen vertreten zu können, manchmal auch sehr viel Mut, Dinge anzusprechen! 
  • Bericht schreiben und an die EVD senden, diese leitet unseren Bericht an die ECC weiter! 

Anschließend wird durch die ECC entschieden, ob ein Zertifikat ausgestellt wird. Unser Bericht ist bei der Entscheidung beteiligt und wird definitiv berücksichtigt.

 Um mal einen kleinen Überblick zu geben, wer sich alles zertifizieren lassen kann:

1. Gynäkologische Praxen als zertifiziertes Endo-Zentrum
2. IVF-Zentren-Endozentrum für Reproduktionsmedizin
3. Rehakliniken als Endo-Zentrum Rehabilitation
4. Kliniken und operative Tageskliniken als klinisches oder klinisch, wissenschaftliches Endometriose Zentrum

Warum tun wir uns das alles eigentlich an?

Wir wollen gewährleisten, dass eine umfassende gynäkologische und therapeutische Behandlung unter Einbeziehung der Netzwerkpartner wie Urologen, Chirurgen usw. möglich ist!
Wir vertreten die Interessen der betroffenen Frauen, um eine optimale medizinische Versorgung von Patientinnen zu gewährleisten!

Was wir nicht können und das solltet ihr auch wissen:

Wir können die Qualität der ärztlichen Behandlung nicht beeinflussen!!!!!! 

Aber:

Wenn es Probleme in einem zertifizierten Zentrum/Klinik/Praxis gibt, dann bitten wir um Rückmeldung! Wir nehmen natürlich auch gerne positive Rückmeldungen entgegen!

Leider hat es sich so eingeschlichen, dass man zwar gerne in Internetforen darüber diskutiert und auch gelegentlich "geschimpft" wird, aber das ist nicht die Lösung!

Also, aufschreiben und an uns schicken: info@endometriose-vereinigung.de

Wir (die Zertifiziererinnen) bilden uns regelmäßig intern durch Workshops weiter und teilen Informationen über die Audits aus. Dieses Jahr in Schlangenbad nahmen 21 Frauen an dem Zertifizierungs-Workshop teil. Das ist für alle ehrenamtlich Tätigen ein großer Erfolg. Das sind richtig gute Nachrichten, da wir jetzt mehr Unterstützung haben werden und die Ein oder Andere wieder mal ihre freien Tage zuhause verbringen kann und nicht durch ganz Deutschland fahren muss! Das musste ich jetzt einfach mal loswerden.... :)
Denke da ganz besonders an die hoch engagierte Daniela und Petra und all die anderen wundervollen, ehrenamtlichen Mitglieder, die ihre Freizeit opfern! Ich persönlich konnte erst eine Klinik und ein Audit durchführen, wird aber sicherlich nicht das letzte mal gewesen sein!

In diesem Sinne wünsche ich Euch alles Liebe und Gute!
Eure Endokat